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Bienvenido al Registro de Pacientes de Enfermedades Raras

El Registro de Pacientes de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII), está coordinado y dirigido desde el Instituto de Investigación en Enfermedades Raras (IIER), centro perteneciente al ISCIII y que también forma parte del CIBERER (Consorcio de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras). Este registro tiene dos vías de entrada de datos diferentes:

Registros de pacientes orientados a resultados: Datos facilitados por los propios pacientes (ver instrucciones en el botón de Registro y en el manual de usuario).

Datos facilitados por profesionales participantes de redes de investigación y de sociedades médicas que mantienen convenio con el ISCIII.

Próximamente se podrá acceder aquí a la información sobre el proyecto que coordinó el Registro: la Red Española de Registros de Enfermedades Raras para la Investigación - SpainRDR.

Manual y Preguntas frecuentes

En esta sección podrás descargar el manual de usuario que te mostrará los pasos a seguir para realizar una solicitud de inclusión en el Registro de Enfermedades Raras y se comentan algunas funcionalidades básicas generales que se pueden encontrar en los componentes de la web.
También podrás descargar el documento con el listado de las preguntas frecuentes que te ayudarán de una forma rápida a resolver las dudas mas comunes acerca de la aplicación web.

Enlaces