Registro de Pacientes de Enfermedades Raras

Nos unen las Enfermedades Raras y trabajamos para avanzar en su mejor conocimiento

¿Eres paciente o tutor? ¿Eres profesional sanitario o investigador?

¿Por qué registrarse?

Beneficios para tí y la comunidad

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Garantía y Respaldo del Instituto de Salud Carlos III

Con el aval del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII), organismo público de referencia en investigación biomédica en España. Este respaldo garantiza rigor metodológico, seguridad de los datos y compromiso con la evidencia científica.

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Mejor Planificación Sanitaria y Distribución de Recursos

Al registrarte, ayudas a mejorar la visibilidad y comprensión de las enfermedades raras, facilitando que se tomen decisiones informadas en la asignación de recursos para el cuidado y apoyo a los pacientes.

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Acceso a Información y Participación en Estudios Relevantes

Registrarte te permitirá estar al tanto de avances en investigaciones relacionadas con tu condición y participar en estudios que contribuyen al desarrollo de nuevos tratamientos y terapias.

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Protección y Confidencialidad Garantizadas

Tus datos estarán protegidos bajo estrictos protocolos de seguridad. Solo se usarán con fines científicos y siempre respetando la normativa vigente sobre privacidad y protección de datos.

¿Eres profesional de la salud?

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Enfermedades
Pacientes

Preguntas frecuentes

Resolvemos tus dudas sobre el registro

Un registro es un censo que recopila información personal y clínica de pacientes con una enfermedad específica.

El objetivo es mantener un censo fiable de pacientes con enfermedades raras para promover investigaciones científicas de calidad y mejorar la comprensión de estas patologías.

Tu participación permite que los investigadores tengan datos más completos, ayudando a mejorar la atención y el tratamiento de enfermedades raras a nivel global.

Cualquier paciente diagnosticado con una enfermedad rara puede registrarse, incluyendo menores o personas con discapacidad, a través de sus tutores legales.

Los datos personales están protegidos por ley y separados de la información clínica, asegurando su uso únicamente para fines científicos y respetando siempre la privacidad del paciente.

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