El Registro de Pacientes de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII), está coordinado y dirigido desde el Instituto de Investigación en Enfermedades Raras (IIER), centro perteneciente al ISCIII y que también forma parte del CIBERER (Consorcio de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras). Este registro tiene tres vías de entrada de datos diferentes:
Registros de base poblacional: Datos facilitados por las Comunidades Autónomas.
Registros de pacientes orientados a resultados: Datos facilitados por los propios pacientes (ver instrucciones en el botón de Registro y en el manual de usuario).
Datos facilitados por profesionales participantes de redes de investigación y de sociedades médicas que mantienen convenio con el ISCIII.
Para más información del proyecto que coordina el registro ver la página de la Red Española de Registros de Enfermedades Raras para la Investigación - SpainRDR https://spainrdr.isciii.es