Registro de Pacientes de Enfermedades Raras

Nos unen las Enfermedades Raras y trabajamos para avanzar en su mejor conocimiento

¿Eres paciente o tutor? ¿Eres profesional sanitario o investigador?

¿Por qué registrarse?

Beneficios para tí y la comunidad

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Mejor Planificación Sanitaria y Distribución de Recursos

Al registrarte, ayudas a mejorar la visibilidad y comprensión de las enfermedades raras, facilitando que se tomen decisiones informadas en la asignación de recursos para el cuidado y apoyo a los pacientes.

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Acceso a Información y Participación en Estudios Relevantes

Registrarte te permitirá estar al tanto de avances en investigaciones relacionadas con tu condición y participar en estudios que contribuyen al desarrollo de nuevos tratamientos y terapias.

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Protección y Confidencialidad Garantizadas

Tus datos estarán protegidos bajo estrictos protocolos de seguridad. Solo se usarán con fines científicos y siempre respetando la normativa vigente sobre privacidad y protección de datos.

¿Eres profesional de la salud?

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Enfermedades
Pacientes

Preguntas frecuentes

Resolvemos tus dudas sobre el registro

Un registro es un censo que recopila información personal y clínica de pacientes con una enfermedad específica.

El objetivo es mantener un censo fiable de pacientes con enfermedades raras para promover investigaciones científicas de calidad y mejorar la comprensión de estas patologías.

Tu participación permite que los investigadores tengan datos más completos, ayudando a mejorar la atención y el tratamiento de enfermedades raras a nivel global.

Cualquier paciente diagnosticado con una enfermedad rara puede registrarse, incluyendo menores o personas con discapacidad, a través de sus tutores legales.

Los datos personales están protegidos por ley y separados de la información clínica, asegurando su uso únicamente para fines científicos y respetando siempre la privacidad del paciente.

Enlaces de interés